Kena Sindrom Langka, Lidah Balita Ini Terus Tumbuh dan Memanjang

Malang benar nasib si kecil Olivia. Sejak lahir ia sudah didiagnosis dengan sindrom langka, yang menyebabkan lidahnya tak berhenti tumbuh dan terus memanjang. Kondisi ini membuat Olivia tak dapat makan dengan normal juga tak bisa bicara.

Olivia Gillies hampir tercekik oleh lidahnya sendiri yang mengalami akselerasi pertumbuhan dan terus memanjang. Kondisi ini disebabkan oleh Beckwiths Wiedemann Syndrome.

Karena lidah yang memanjang, setiap orang asing yang melihatnya selalu mengira Olivia sedang mengejek karena terus menjulurkan lidah. Padahal lidahnya yang terus tumbuh memang tidak muat di mulut mungil Olivia, sehingga harus terus terjulur.

Dokter sebenarnya sudah mengetahui ada gangguan pertumbuhan yang tidak biasa di tubuh Olivia sejak ia masih dalam kandungan. Hasil sonografi menunjukkan bahwa lidah Olivia membesar secara abnormal.

"Rasanya seperti ada yang menjatuhkan bom. Kami diperingatkan bahwa lidahnya 3 kali lebih besar dari ukuran bayi baru lahir biasa dan akan terus berkembang. Tak ada yang bisa memberitahu akan sebesar apa jadinya. Kami sangat ketakutan," ujar sang ibu, Emma Gillies (27 tahun), yang berasal dari Welwyn Garden City, Hertfordshire, seperti dilansir Dailymail, Selasa (11/12/2012).

Emma telah memesan jadwal operasi caesar pada usia kehamilan 38 minggu. Sayangnya, air ketuban Emma pecah sebelum jadwal yang dipesan dan ia harus dilarikan ke rumah sakit untuk menjalani operasi darurat pada 3 Maret 2010.

Ibu lima anak ini tak bisa langsung melihat putri kecilnya setelah dilahirkan karena ia langsung dilarikan ke perawatan bayi untuk memeriksa napasnya. Tapi suaminya segera mengambil gambar Olivia dan memperlihatkannya pada Emma.

"Hati saya langsung 'meleleh'. Ya lidahnya sangat besar dan menonjol dari mulutnya. Tapi dia cantik seperti anak-anak saya yang lain dan saya tidak sabar untuk memeluknya," kenang Emma.

Ukuran lidah Olivia yang besar membuat mulutnya tak bisa menempel di payudara ibunya, sehingga si kecil ini harus makan menggunakan bantuan tabung makan dan harus dirawat di rumah sakit selama enam minggu pertama kehidupannya.

Lidah yang panjang membuat Olivia kesulitan bernapas, karena itu ia pun harus segera mendapatkan pertolongan melalui operasi tracheotomy, yaitu dengan memotong lubang di leher untuk mengakses tenggorokan yang membantunya bernapas.

Pasca operasi Olivia tetap harus menggunakan ventilator sampai napasnya stabil dan dirawat di rumah sakit sampai ia cukup sehat untuk menjalani operasi pertama pengurangan lidah pada September 2010, ketika ia baru berusia 6 bulan.

Ia pun akhirnya diizinkan pulang empat bulan kemudian setelah berusia 10 bulan. Tapi meski sudah operasi, lidah Olivia masih tumbuh dengan pesat hingga menempatkan hidupnya pada risiko. Ia pun dijadwalkan untuk operasi kedua pada Maret 2011.

"Itu membuat frustrasi baginya karena dia tidak bisa makan atau berbicara tapi dia mulai belajar bahasa isyarat untuk berkomunikasi dengan kami dan saudara-saudara perempuannya," ujar sang bunda.

Menurut ibunya, yang terburuk adalah ketika melihat orang lain yang menatapnya. Orang akan berpikir Olivia anak yang kurang ajar karena terus mengejek dan menjulurkan lidah.

"Olivia adalah gadis kecil manis yang tidak akan pernah bermimpi menjadi kasar atau kurang ajar, tapi lidahnya telah tumbuh begitu besar. Dia tidak bisa menutup mulutnya apalagi tersenyum, berbicara atau makan. Ketakutan terbesar kami adalah dia bisa mati lemas," lanjut Emma.

Beruntung, operasi pengurangan lidah yang kembali dilakukan di bulan Maret tahun ini dianggap sukses dan lidah Olivia akhirnya berhenti tumbuh. Dokter akhirnya bisa mencopot tracheotomy dan Olivia merasa sangat senang. Ia tidak bisa berhenti tersenyum. Dia juga belajar untuk makan dan berbicara.

"Kami tidak pernah mendengar hal (sindrom langka) seperti itu sebelumnya dan harus jujur itu terdengar seperti film horor. Tapi kami sangat senang bahwa operasi telah sukses karena Olivia memiliki senyum yang indah," tutup Emma.

Olivia Gillies was born withh Beckwiths Wiedemann Syndrome which causes accelerated growth in a particular area of the body - in her case, her tongue

Thanks to surgery little Olivia, pictured recently with mother Emma and father Ian, can smile for the first time

Mrs Gillies (left, with husband Ian) said: 'Olivia is the sweetest little girl you could meet'

Olivia's parents said they were terrified as doctors didn't know how large her tongue would ge

Mrs Gillies with Olivia just after her birth (left) and smiling today (right). Olivia had to be tube fed as she couldn't latch on to her mother's breast due to her over-sized tongue

Recovering: Olivia after having surgery on her tongue. Doctors think it has now stopped growing

 

 

 sumber (laptopku-laptopmu.blogspot.com) :http://health.detik.com/read/2012/12/11/125643/2115171/763/kena-sindrom-langka-lidah-balita-ini-terus-tumbuh-dan-memanjang%22